루게릭병 환자 병문안을 가게 되었어요

5년 전에 알게 된 사람이 최근 루 게릭 병에 걸렸다고 들었습니다. 

건강하고 젊었기 때문에 믿어지지 않았지만, 너무 충격적이었습니다. 시한부 판정을 받아 약 3년 정도를 내다보고 있다고 합니다. 같이 아는 지인 3명이 바로 내일 병문안 가기로 했습니다.

 

병문안을 가게 되면, 거기에서 무슨 말을 어떻게 해야 하는지 걱정되기도 합니다. 섣불리 위로와 조언을 하려다가 오히려 결례를 범할 수 있겠다는 생각이 들었습니다. 

 

이런 상황에서 어떻게 하는 것이 좋은지 아시는 분은 의견 주시기 바랍니다. 

 

 

[AI에게 병문안에 대해 물어봤습니다]

 위로의 말을 전할 때는 환자의 상황을 이해하고, 그들의 감정과 필요에 공감하는 것이 중요합니다. 다음은 루게릭병 환자를 방문할 때 도움이 될 수 있는 몇 가지 위로의 방법입니다.

1. **경청과 공감**: 환자가 자신의 감정을 표현할 수 있도록 경청하고, 그들의 감정을 인정해 주세요. 환자가 말하고 싶어하는 주제에 대해 귀 기울이고, 그들의 이야기를 들어주는 것만으로도 큰 위로가 될 수 있습니다.

2. **긍정적인 기억 공유**: 환자와 함께 했던 즐거운 기억이나 긍정적인 경험을 이야기하며, 그들이 소중한 존재임을 상기시켜 주세요.

3. **지지와 격려**: 환자가 혼자가 아님을 느낄 수 있도록 지지의 메시지를 전하세요. "항상 당신의 곁에 있을게요"와 같은 말은 큰 힘이 될 수 있습니다.

4. **실질적인 도움 제공**: 환자나 가족이 필요로 하는 실질적인 도움을 제공할 수 있다면, 이를 제안하세요. 예를 들어, 가사 일이나 병원 방문 동행 등이 있을 수 있습니다.

5. **치료 및 관리 정보 제공**: 환자가 원한다면, 루게릭병의 관리 방법이나 치료에 대한 정보를 제공할 수 있습니다. 예를 들어, 호흡 보조 기구나 약물에 대한 정보를 공유할 수 있습니다. 이러한 방법들은 환자에게 정서적 안정을 제공하고, 그들이 혼자가 아님을 느끼게 해 줄 수 있습니다. 

 

 

[루게릭 질환 환자가 가장 불편해하는 것은?]

루게릭병 환자가 가장 많이 불편해하는 증상은 다음과 같습니다:

1. **변비**: 루게릭병 환자들은 활동량이 적어지면서 변비로 고생하는 경우가 많습니다. 심한 경우에는 관장이나 손으로 직접 제거해야 할 때도 있습니다.

2. **가래 배출의 어려움**: 병이 진행되면서 기침을 할 힘이 떨어져 가래를 배출하는 데 어려움을 겪게 됩니다. 이는 호흡 곤란을 유발하고, 목에 무언가 걸린 듯한 답답함을 느끼게 합니다.

3. **호흡 곤란**: 대부분의 루게릭병 환자는 호흡 곤란을 경험합니다. 초기에는 기도 절개술에 대한 두려움으로 인해 적절한 대처가 늦어질 수 있습니다. 이러한 증상들은 환자의 일상 생활에 큰 불편을 초래하며, 적절한 관리와 치료가 필요합니다. 

 

 

루게릭병(근위축성측색경화증)이란?

이 병이 처음으로 기술된 것은 1830년이며, 1869년 프랑스의 의사 장 마르틴 샤코(Jean-Martin Chartcot)에 의해 최초로 보고되었으며, 1874년 명명되었다.

1939년 미국 메이저 리그 베이스볼의 유명 타자였던 루 게릭이 이 병 때문에 은퇴하였고 죽음에 이르면서 루게릭병이라는 별칭으로도 유명해졌다.

루게릭은 연간 10만 명당 1~2명이 발병하는 희귀병이다. 그렇지만 일생 동안 이 병이 발병할 위험률은 여성의 경우 0.25%, 남성의 경우 0.29%로 알려져 있다. 퇴행성 질환이기에 주로 50~70대의 중장년층 및 노인층에서 나타난다. 

전체 환자 중 약 10%의 환자가 가족성 ALS를 앓는 것으로 추정된다.

5년 안의 사망률이 63% 이상이며, 10년 안의 사망률이 90%가량인 불치병이다.

루게릭병은 근전도 검사를 통한 간접적인 검사는 가능하지만 직접적인 검사 방법이 없고, 소거법으로 다른 병의 가능성을 제거해나가며 진단을 내리기에 시간이 굉장히 오래 걸리며, 그나마도 오진의 가능성이 없지 않다. 

 

 

 

 

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[출처] 대한민국 정책브리핑(http://www.korea.kr)

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