[희귀질환] 루게릭 환자, 진단이 어렵다

아는 분이 루게릭병에 걸렸다고 하여 문병 다녀왔습니다.

아래 뉴스가 눈에 띄네요.

루게릭병 환자에 ‘뇌 임플란트’… “5년만에 목소리 찾아” 감격

생각만으로 컴퓨터를 조작하고 대화할 수 있는 시대가 성큼 다가왔다. 뇌에 전극을 심어 생각을 읽어내는 ‘뇌 임플란트’ 기술이 상용화에 점점 가까워지고 있는 것이다. 최근 일론 머스크 테

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루게릭병 환자에 ‘뇌 임플란트’… “5년만에 목소리 찾아” 감격

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루게릭병은 희귀질환으로 인구 10만명당 2~3명 정도 확률로 발병한다고 하니

왼만한 지방 도시마다 3명 정도 환자가 있다고 볼 수 있습니다.

이것이 고통스러운 것은 질병을 진단하는 수단이 없다는 것이지요. 그래서 다른 모든 병이 아니다는 것을 확인(소거법)하면 결국 남은 것은 루게릭밖에 없다는 식으로 진단이 내려지니까, 많은 시간과 검사를 거쳐야 한다는 것입니다.

그래도 다행인 것은, 생을 정리할 수 있는 시간이 있는 것과 통증이 심하지 않다는 정도입니다.

Seonbi